Atrofia muscular espinal: con un emotivo video, exigen acceder al medicamento

Faustino y Benito van a tercer grado y al jardín del Instituto Rivadavia de Villa María en Cordoba y, como otros 250 niños del país, tienen atrofia muscular espinal, más conocida como AME. Junto a sus familiares, están reclamando que la Administración Nacional de Medicamentos (ANMAT) que apruebe y permita el ingreso al país del medicamento para recibir tratamiento.

La AME es una condición neuromuscular degenerativa que provoca la pérdida progresiva de la fuerza muscular, causando debilidad y atrofia en los músculos que cumplen funciones vitales. La Asociación Familias AME Argentina asegura que en el 55 por ciento de los casos implica la muerte de niños antes de los dos años.

Para ralentizar el avance de la condición y mejorar la calidad de vida de quienes la padecen, reclaman que pueda entrar al país, a un precio accesible y con cobertura de las obras sociales la droga Spinraza. Esta es elaborada por un laboratorio estadounidense y es el único tratamiento disponible, aunque actualmente solo lo reciben unos 40 pacientes en Argentina.

“Está aprobado importarlo desde el exterior, pero esto es muy burocrático y a precios muy caros. Cada dosis sale 125 mil dólares, y el primer año necesitan cuatro dosis. Después de por vida tres dosis al año”, le contó Ivana Devalis, la mamá de Faustino y Benito, a través de El Doce.

Fuente: El Doce